Пливачот Марко Пејчиноски денеска по вторпат плива во водите на Охридското Езеро во знак на поддршка на децата со ретки болести. Тимот на Марко на социјалните мрежи извести дека тој го започнал пливањето во 07:18 часот на релација Охрид-Струга-Охрид.
Активистката Гордана Лолеска вели дека поддршката која доаѓа од дете кое и самото го носи товарот на својата болест и кое несебично ја дава поддршката на децата со ретки болести значи многу, не само за организациите, туку и за самите дечиња кои се соочуваат со тешките предизвици.
– Слоганот на овој настан е „Never give up“, а всушност е и порака која Марко ја упатува до децата со ретки болести и нивните семејства. Нека биде и порака до системот, до институциите креаторите на политики и донесувачи на одлуки дека и ние, самите пациенти и родители на деца со ретки болести, не се откажуваме од нашата борба за правичност на пациентите со ретки болести. Оваа година акцент се става кон воведување неонатален скрининг на новороденчиња исклучително важен кон навремено поставување дијагноза и нејзино третирање, вели Лолеска.
Под мотото „Весламе за ретките“, по втор пат, се одржува и веслачка тура на Црн Дрим во која учествуваат струшки кајакари и поддржувачи на лицата со ретки болести. Организатори на настанот се струшкиот хотел „Београд“ и Спортскиот клуб „Соларис“.
– Овој настан денеска ќе се реализира под слоганот „Alone we are rare but together we are strong“ што всушност е и порака дека не сме сами во оваа наша борба за видливост, потенцира Лолеска.
Минатата година кампањата се прикажуваше на 49 национални, регионални и локални и два сателитски медиуми низ државата. И оваа година, покрај на македонски јазик, проектот има и албанска верзија.
